NOITE SEGUINTE

Na noite seguinte à em que enfaixei os pés com órtese e tudo pra que Miguel não tirasse (você pode ver aqui),  decidi dar um voto de confiança ao meu pequeno. Coloquei a órtese como de costume e o fiz dormir. Fiquei observando como reagia por um tempo, e como não reclamou ou se mexeu muito, deixei que dormisse assim. E pode parecer incrível, mas ele dormiu super bem, a noite toda! Sem choro, sem tentar tirar, sem reclamação! Dormiu super bem, como de costume!

Daí fiquei pensando no porque isso pode ter acontecido, já que anteriormente tivemos cinco noites bem difíceis... E cheguei à conclusão de que faltava ele saber "quem é que manda", de forma positiva.

Porque a partir do momento em que ele tentou tirar os pés e não conseguiu, precisou perceber que seria vencido. E foi. E era preciso que fosse assim. Ele precisa aceitar que a órtese deve ser usada para dormir, e a noite toda!

Eu nunca vi meu filho como um coitado, e por sinal, odeio essa palavra quando é usada referente a ele! E por não ser um coitadinho, ele é forte, é capaz! Já passou por dores e situações difíceis que muito adulto nem faz ideia. Foi capaz de ficar com as duas pernas engessadas por quase quatro meses e se adaptou a essa condição! Fez uma cirurgia aos dois meses de nascido! Se adaptou a usar um par de sapatinhos presos por um ferro! Por isso é que luto e insisto com o uso correto da órtese! Porque usar por apenas algumas horas na noite, além de não ser suficiente, vai nos levar, mais cedo ou mais tarde a uma recidiva! E no que diz respeito à saúde e bem estar dele, fazemos e faremos tudo o que for preciso! Iremos além das nossas forças! 

FELIZ

Acho lindo o sorriso do meu filho! É um sorriso largo, do tipo que me faz feliz só em vê-lo com aqueles dentões à mostra! Um sorriso contagiante, que acaba por me roubar um sorriso também!

Veja, esse não é o sorriso mais lindo do mundo?

E um dia desses esse sorrisão me emocionou - não foi a primeira vez, e com certeza não será a última!

Estávamos eu e ele na sala. Ele brincando e eu assistindo à TV. E então, percebo que seus olhinhos procuravam os meus, e seu sorrisão estava estampado no rosto. Ao observar melhor, percebo que ele está suspendendo o pé direito, fora da órtese, para me mostrar! E esse era o motivo de sua alegria! Ele conseguiu tirar a botinha sozinho! E sem desamarrar! e sem soltar a fivela! Incrível! Ele conseguiu tirar o pezinho da forma mais difícil! E como não retribuir ao seu sorriso com o meu? E como não ficar feliz com sua felicidade? Como não comemorar junto com ele seu grande feito?

Pois eu sorri de volta e fiz a maior festa, parabenizando-o por ter conseguido! O beijei e abracei, disse o quanto era inteligente e especial por ter conseguido tirar a botinha só movimentando os pés! Fiz carinho e massagem no pé. E então, tirei a botinha do outro pé e deixei que curtisse mais um pouquinho sua liberdade. Após algum tempo, coloquei a órtese de novo, conversando com ele sobre a necessidade que ele tem de usá-la. 

E já havia bastante tempo que não tínhamos problemas para que ele dormisse bem à noite. Em geral, ele mama algumas vezes, mas dorme tranquilamente. E então, a partir dessa situação, começamos a ter noites difíceis.

Durante a madrugada o ouvi resmungando, e notei que ele estava com um pé fora da bota. Mais uma vez ele o tirou sem desamarrar o cadarço ou desatar a fivela, apenas movimentando os pés. 

E lá se foram mais umas cinco noites dessa forma. Noites sem dormir direito porque ele chorava, se mexia demais, e tentava tirar a bota, e sempre conseguia. Por algumas vezes, ele amanheceu sem a bota em um dos pés. Em uma noite o peguei no flagra! Dormindo, ele suspendeu os pés, segurou só a botinha do pé direito e o puxou, para tirar. Achei interessante porque ele realmente dormia enquanto fazia isso.

E a partir daí, passei os dias imaginando como fazer para evitar que ele tirasse novamente. Porque é extremamente importante que o tempo de uso da órtese seja obedecido! É disso que o sucesso do tratamento depende! O médico já fez a parte dele até a cirurgia, e a partir do momento em que começou o uso da órtese, é nosso dever cuidar para que seja feito da forma certa!

Se ele desfizesse o cadarço ou desatasse a fivela, eu tinha inúmeras ideias para solucionar o problema. Entre elas, poderia passar fita crepe em volta do cadarço, fazendo com que ficasse escondido e com o nó preso, por exemplo.

E então, após ouvir algumas sugestões, ontem à noite resolvi enfaixar o pé direito da órtese, já que é o que ele se esforça para tirar. E assim fiz, com uma atadura que já tinha aqui em casa. Pronto, tudo certo. A órtese já estava colocada desde cedo, de forma que não estava machucando, já que não reclamou de dor em momento algum (vale frisar!), coloquei a atadura por cima da botinha e fomos dormir. 

A atadura foi colocada firmando bem a parte do calcanhar sobre o bico da bota, fazendo uma força de trás para frente, para que ele não tivesse  mobilidade para tirar o pé da bota.

Uma hora depois, já dormindo, ele começou a reclamar e se mexer. Comecei então a conversar com ele, a cantar, a fazer massagem nas pernas... Ele se acalmava, mas apenas momentaneamente, e logo depois já se esforçava para tirar o pé direito novamente. 

Em um dado momento, ele deu um grito e começou a chorar forte. Alguém despreparado que ouvisse, pensaria que estava machucando os pés na órtese muito apertada! Mas não! Não estava! Como eu disse, a botinha tinha sido colocada cedo e ele não havia reclamado de dor em momento algum! E é aí que, como cuidadores desses pés de anjo, temos que estar atentos aos reais motivos do choro! E ele chorou porque queria que a órtese fosse tirada! Nesse momento minha mãe veio se deitar ao lado dele, fazendo carinho, para que se acalmasse.

Vou abrir um espaço aqui para afirmar que a criança, nessa situação, não usa o choro para manipular os pais! O choro é legítimo, não para representar dor, mas para representar um incômodo que a criança não sabe expressar de outra forma e nem sabe usar outro jeito para dizer o que quer que seja feito, por isso chora!

E então, devemos ter ficado nessa luta por mais ou menos uma hora, até que me lembrei que em uma noite conturbada dessas ele relaxou e dormiu quando coloquei para tocar bem baixinho perto dele a música Happy, de Pharrel Williams. Ele ama essa música! E assim fiz essa noite também. E acabou que ele deu uma despertadinha e começou a procurar o celular para assistir ao clip, porque ele ama assistir as pessoas dançando nos inúmeros clips que essa música tem! Assistiu umas duas vezes, e na terceira já estava dormindo. E passado um tempo, não sei precisar quantas horas, ele começou a se mexer e tentar tirar novamente o pé, porém agora, o esquerdo, já que com o direito não havia dado certo. E como o esquerdo não estava enfaixado, ele estava conseguindo alcançar seu objetivo.

Dessa vez peguei o pedaço que sobrou da atadura e enfaixei também o pé esquerdo. Me certifiquei de que os dois calcanhares estavam encostando na sola dos sapatinhos (isso é extremamente importante!), e o fiz dormir deitado sobre meu braço. E está dormindo até agora (8:30 h), graças a Deus, com os dois pés na órtese!

E de toda essa situação tirei algumas conclusões para minha vida. A primeira é que há situações que precisamos passar, não importando nossa fé! É como dizem, o sol nasce para todos, e da mesma forma, problemas e bênçãos são destinados a todos. 

Há quem se ofenda em pensar que foi Deus quem permitiu que o filho nascesse com PTC. Eu não. Eu tenho certeza de que Ele permitiu sim, e que da mesma forma Ele nos ajudou e ajuda com o tratamento, desde a encontrar profissionais capacitados, até a passarmos por noites como as que temos passado. 

A segunda lição é que a amamentação e a cama compartilhada têm sido grandes pontos de apoio para o Miguel em seu tratamento. O fato de dormir em sua caminha encostada na nossa nos permite ter contato com ele durante toda a noite, além de facilitar a amamentação, e permitir que ele se sinta seguro, sabendo que estamos ali, a poucas engatinhadas. Ele sabe que estamos sempre ao seu lado. Por vezes ele dormiu no meu braço, mamando, e com a mãozinha fazendo carinho no rosto do pai, ou recebendo o carinho do pai. Vê? Ele se sente amado, cuidado e protegido por nós dois.

Já com a amamentação, percebo que é estendida a sensação de conforto. O leite materno não é apenas alimento, é amor, cuidado, proteção, uma troca de carinho pele com pele, uma conexão que temos que é só nossa, assim como éramos conectados quando ele estava no útero. É claro que já pensei muito sobre o desmame. Não é nada fácil acordar várias vezes durante a noite para que ele mame e amamentá-lo durante o dia em livre demanda, sendo que já estamos nisso há quase um ano e três meses e se alimenta bem. É cansativo, mas escolhi fazer a amamentação continuada, até dois anos ou mais (após os seis primeiros meses em exclusivo) e ponto. Não importa o que digam, o que aconselhem, é uma decisão que cabe exclusivamente a mim, e tendo saúde, continuarei, por perceber que essa é uma forma de tornar todas as situações que meu filho passa com o tratamento de seus pezinhos mais fáceis, de fazê-lo se sentir tranquilo e seguro, compreendendo que estou ali, colada a ele, ligada a ele. Foi isso que nos auxiliou desde a época em que colocava os gessos. A cada noite que voltávamos da clínica, era em meu seio que ele encontrava conforto. E assim continua sendo.

E por fim, a terceira lição é que conviver com essa dupla - Pelado e Malhado - tem nos motivado, empolgado e empoderado. Tem nos feito felizes, tem aguçado nossa criatividade, nossa fé em Deus e nosso amor, além de nos permitir viver aventuras nunca imaginadas!

Aqui você assiste ao clip da música Happy! 

"Me pôr pra baixo

Nada pode me pôr pra baixo

Meu nível é muito alto pra que me ponham pra baixo

Porque estou feliz"

O amor por nosso pequeno guerreiro nos faz felizes!

NOVIDADES

Costumo pensar que a cada nova etapa do tratamento, e à medida em que Miguel cresce e passa a reconhecer a dinâmica em que vivemos em função de seus pés, nossa rotina muda.

Eu imaginava que a mudança da fase da órtese de 16h para 12h nos traria algumas dificuldades, em virtude de Miguel compreender que passaria o dia todo sem a órtese e não aceitaria colocá-la à noite. Mas não tivemos problema e ele aceitou bem essa mudança.

Mas agora, já quase 4 meses nessa fase é que as "dificuldades" surgiram. Ele ainda aceita colocar a botinha à noite. Tem vezes em que resiste um pouquinho, mas aceita, e uma vez com a bota, não tenta tirá-la, ou reclama por estar usando. Os problemas têm surgido durante a madrugada.

Por mais que tenhamos uma noite tranquila, por mais que ele durma bem e solicite pouco o mamá, ainda assim acordo inúmeras vezes durante a madrugada. Não faço de propósito, acho que isso é coisa de mãe, acordar, ver se está coberto, ver se está bem... E como uma boa mãe de PTC, acrescento ver se a botinha está bem encaixada e se as pernas estão confortáveis. Não imagino como seria meu dia se precisasse levantar cedo a cada manhã e sair pra trabalhar após as noites que temos... E na semana passada, por dois dias, fui acordada por ele, que estava um pouco chorosinho.

Em uma noite, a bota estava com as fivelas apertadas demais. Eu havia colocado um par de meias mais grossas, e apertados as fivelas como de costume. O resultado? Estava apertado demais e estava machucando os pés. Nessa situação, acabei por tirar a bota de vez, e deixá-lo dormir o restante da noite sem ela. Entenda, não estou incentivando a ninguém que faça isso. Estou apenas relatando uma situação que vivenciamos e qual foi a minha reação. Foi uma noite atípica. Não é correto que a criança fique sem a órtese durante o período proposto,

Em outra noite, na mesma semana, a órtese pode ter ficado frouxa demais, e somado ao fato de que
ele se mexeu muito, no alto da madrugada, um pé estava fora da bota; livre, leve e solto! Isso aconteceu outra vez durante essa semana. E essas situações me tiram do sério, me deixam muito preocupada.

Como se não bastassem essas situações, passei a perceber que os dedinhos do pé direito, o Pelado, estavam ficando na posição virada pra dentro, isso é, não estavam "retinhos" pra frente, mas ficando de ladinho. Pronto! Esse foi o fim da picada! Me enchi de temores, senti o fantasma dos gessos me assombrando... Decidi que precisávamos voltar ao ortopedista!

E ontem nós voltamos. Já no caminho tentei me preparar para qualquer notícia ruim. Fui com os olhos cheios d'água.

Ao sermos chamados, Miguel foi andando em direção ao consultório. Que vitória! Na primeira vez que fomos lá com ele, há 1 ano atrás, seus pés estavam completamente tortos, precisando iniciar o tratamento. Ontem, ele chegou andando! Mas ao ver o Dr. Paulo sentado em sua mesa, ele parou a marcha, olhou para o pai, e resistiu para entrar. Eu já estava dentro do consultório e insistimos que continuasse andando, mas ele começou a chorar, e só parou quando o pai o pegou no colo e entrou com ele (Como é importante essa confiança que a criança tem nos pais, pois mesmo com medo de entrar na sala, ele aceitou quando se sentiu seguro no colo do pai).

O Dr. ficou muito feliz em nos ver e em ver Miguel andando! Fomos recebidos com um grande sorriso, e Miguel ganhou até cócegas nos pés! Ele então o observou andando pra lá e pra cá, examinou Pelado e Malhado, os calcanhares, os dedinhos... E eu, com o coração na mão, cheia de medo. E o veredito foi dado. Os pés estavam estavam corrigidos até demais! Ufa! Que alívio! Me deu vontade de chorar, mas agora, de felicidade!

Então, após todo o exame, fomos conversar. Contei-lhe sobre minhas dúvidas, e ele me explicou tudo, uma por uma.
A primeira questão foi sobre os dedinhos, que pareciam querer "entortar". Ele disse que a tendência dos dedos é essa mesmo, por isso a órtese é feita como é, com a parte dos dedos mais reforçadas, para firmá-los.

Mostrei-lhe como estava a órtese, se ainda estava boa, porque apesar de ainda estar grande, parece amassada na parte do calcanhar. Ele me explicou que isso se dá pela necessidade dos pés de voltarem à posição normal deles, tortos!

Perguntei-lhe sobre o uso da Calha e da Órtese que possui mobilidade, e ele me explicou didaticamente que ambas não são indicadas para o tratamento de PTC pelo método Ponseti. Que por Ponseti, a órtese com uma barra de ferro fixa, a Dennis Brown é a indicada.

Perguntei-lhe sobre a necessidade de fisioterapia. Ele explicou que a fisioterapia de Miguel será andar descalço dentro de casa (já faz isso com maestria!) e andar na areia da praia.

Com tudo isso, chego à conclusão de que parece que com o tempo acabamos por minimizar a complexidade dessa má formação congênita e seu tratamento. Talvez por ouvirmos tantas vezes de parentes e amigos que os pés estão perfeitos, acabamos por acreditar. Eles estão perfeitos comparados com antes, e como modo de falar, mas na prática não estão. Os pés do Miguel não estão perfeitos, porque, como nos disse o Dr. Paulo, Miguel está em tratamento - e essas palavras foram particularmente duras pra mim. Talvez pelo fato de eu saber que se dermos bobeira, se não usarmos a órtese corretamente, corremos o risco de voltar à estaca zero", de ter que voltar à cirurgia, aos gessos... Isso chama-se RECIDIVA ( Reaparecimento de uma doença que, após um intervalo de tempo, ocasiona a reincidência de seus efeitos). Sim! É possível que os pés entortem novamente! E esse é o temor de todas as famílias que cuidam de um PTC.

E assim continuamos nossa caminhada, seguindo os conselhos do médico, usando a órtese corretamente, rogando a Deus que continue a nos dar forças e dando muito carinho e beijinho nos Pepés Pelado e Malhado!

Não tiramos fotos no consultório dessa vez, mas vou postar fotos das duas amiguinhas que também usando órtese aqui em casa!

Essa boenca deve ter uns 15 anos, e só agora percebemos que ela tinha Pé Torto! rsrs