segunda-feira, 22 de setembro de 2014

BANHO COM GESSO

Ao pensar na parte prática do tratamento e PTC, me veio a grande dúvida "Como vou dar banho num bebê quando estiver com as pernas engessadas?" Boa pergunta, não acha? Você já deve ter tido essa curiosidade também.

Miguel ficou engessado por quase 4 meses (do 1º ao 3º mês de nascido), então, foram muito banhos que ele tomou. Especialmente porque ele entrou o verão de 2013 engessado, portanto, não dava pra evitar dar banhos diariamente.

Nessa foto tinha 5 dias em que ele havia sido engessado pela primeira vez


Depois de muita pesquisa, muitos vídeos assistidos, e muitas sugestões recebidas, decidimos que usaríamos plástico filme para enrolar as pernas. Ao sairmos da primeira sessão de gessos fomos ao supermercado e compramos alguns rolos. 

Bem, não deu certo pra gente. Não gostei de como ficou enrolado, achamos que daria muito trabalho pra que não entrasse água nenhuma. Então, logo de início, demos alguns "banhos de asseio", passando um paninho úmido em água morna com sabonete e depois outro paninho úmido em água morna para retirar o resíduo. Mas não achava que fosse o ideal. Então, com a ajuda da minha mãe, dava banho assim: uma segurava o bebê enquanto a outra o lavava. Mas essa também não era uma forma ideal, já que eu precisaria da ajuda de alguém TODAS AS VEZES que fosse banhá-lo, e não me sentia à vontade com essa ideia. Com o marido indo trabalhar todo dia logo cedo, voltando só a noite, e minha mãe voltando à rotina normal dela em poucos dias, eu teria que conseguir uma forma de dar esses banhos sozinha. 

Foi então que nos lembramos do suporte que veio junto com a banheira infelizmente não consegui encontrar fotos ou vídeos desses banhos, se encontrar, atualizarei essa postagem. Era um suporte exatamente como esse. 

Usando o suporte da banheira, eu colocava Miguel posicionado com a cabeça para baixo, ficando então sua cabeça na direção da água, claro que sem encostar nela, e as pernas, ficavam pra cima, evitando assim, contato com a água. Assim, com uma mão eu o firmava sobre a banheira, e com a outra, o lavava. O papai muitas vezes fazia questão de dar o banho, então eu o auxiliava. Dava certo. Por algumas vezes a base do gesso da coxa molhava, mas apenas superficialmente, tornando o gesso úmido exteriormente, não comprometendo sua estrutura ou a pele por baixo dele. 

Já dei também banho na pia do banheiro. Lá ele ficava com as perninhas pra fora da pia, como se estivesse sentado, mas a melhor forma mesmo era como expliquei, na banheira. 

Ah! Uma informação sobre o gesso... Por ficar tantos dias com o mesmo gesso, ele já fez xixi sobre ele, e já sujou de coco. Mas nada disso é problema. É só passar um paninho úmido dobre o gesso, ou álcool e fica tudo bem. 


ENGATINHAR COM A ÓRTESE

Quando as pessoas vêem que Miguel usa a órtese, logo têm a curiosidade em saber como ele faz pra se locomover com ela. Por isso, estou colocando esse link do vídeo que fizemos dele engatinhando com ela (foi logo que aprendeu que podia engatinhar com a botinha).

Por mais que a órtese mantenha os pés firmes e imóveis, ela não impede que a criança tenha movimento. Tanto é que muitas vezes ele até "anda" com ela, já que criou mecanismos para ficar em pé e mover as pernas de forma que saia do lugar! Temos que ficar atentos para evitar acidentes, porque ele está crescendo e seu peso pode acabar forçando muito a barra de ferro. 

OS PÉS SERVEM PARA... ANDAR!!!!

E por esses dias o inevitável aconteceu... Miguel andou!!!!!!!!

Ele, que já andava apoiado nas paredes, nos móveis e segurando em nossas mãos, agora anda sozinho, sob nosso olhar atento e orgulhoso! Não há felicidade maior do que essa!

Esse momento era um dos mais aguardados! E olha que ele está com 1 ano e poucos dias, isso quer dizer que começando o tratamento logo cedo, o desenvolvimento motor nos bebês não é prejudicado. E o interessante é que ele não cai. Sua capacidade de manter-se em pé, firme e andando é perfeita!

sexta-feira, 19 de setembro de 2014

DORMINDO COM A ÓRTESE

Algumas das preocupações práticas para quem vai cuidar de um bebê com PTC, ou até curiosidades de quem convive com um é com relação ao banho usando gesso e a dormir com órtese.

Vou escrever um pouco sobre a órtese, que é o que estamos vivenciando agora. Em outro momento contarei sobre os banhos com as penas engessadas.

Bem, a órtese é um aparelho que consiste em duas botinhas de couro e uma barra de ferro ajustável, que liga os dois sapatinhos. É relativamente simples, porém pode custar caro dependendo da loja. 

Após a Tenotomia, Miguel passou a usar a órtese por 23 horas diárias, podendo ser tirada APENAS para que tomasse banho. Ela não devia ser tirada caso ele chorasse, ou para colocar sapatinho pra passear! Ordens médicas! Se ela fosse tirada sempre que ele chorasse, nunca se adaptaria a ela, não acha? Usaria o choro como forma de se livrar dela. Nesse caso precisamos ter muita paciência, amor e determinação, porque ele chorou muito. Dia e noite, por 5 dias, até que aceitou. Era claro que ele sentia falta dos gessos. Então, após 4 meses, passou a usá-la por 16 horas, o que consistia em 12 horas por noite e 4 horas durante a tarde. Aí você pensa "que legal! Ficou mais fácil né?" Bom, em parte sim, mas a cada etapa, surgem novos desafios, principalmente porque a criança está crescendo e percebendo melhor o que acontece consigo mesma e com o ambiente ao seu redor.

Após 4 meses usando por 16 horas, ele foi liberado para usá-la por 12 horas por noite, ficando com seus pepés livres, leves e soltos pra respirarem e passearem a vontade pela casa. Ah! E por falar nisso, MIGUEL ESTÁ ANDANDO!!!! SIM!!! ANDANDO!!!! ANDANDO SEM SE APOIAR, ANDANDO SEM SEGURAR NOSSAS MÃOS!!! SIMPLESMENTE, ANDANDO!!! Mas esse é um assunto para outras postagem!

E então, as pessoas pensam "mas como ele pode dormir com a órtese?" E muitas, mesmo com cara de descrente, dizem "ele já se acostumou, né?!" 

Sim, ele já se acostumou ao fato de que precisa dormir a noite toda com a órtese, tanto que até hoje (espero que continue assim) dorme muito bem, sem tentar tirá-la. E por algumas vezes que precisei que usasse durante o dia, para cumprirmos as 12 h, ele ficou tranquilo, brincou normalmente. Acredito que tudo na vida é questão de nos acostumarmos com a situação. Mais ainda um bebê, que desde os primeiros meses convive com as perninhas presas. A vida que ele conhece é essa, a de colocar a órtese e ter que dormir com ela. O que pra nós é tão espantoso, pra ele é a coisa mais simples do mundo.

Então tirei essas fotos recentemente pra mostrar como é o soninho com a órtese!




Dá pra notar que é um soninho tranquilo...

Acredito que o diferencial é que a criança precisa de mais espaço do que as que não estão em tratamento de PTC (ao menos o Miguel), porque as pernas vão crescendo, e a forma como ficam abertas, podem ocorrer acidentes se ele estiver em um espaço pequeno. Ele já dormiu no berço algumas tardes, e algumas vezes um dos pés prendeu na grade, por exemplo. 
Fazemos cama compartilhada (CC) com ele desde que veio pra casa, foi uma forma que encontramos de suprir suas necessidades, especialmente após o início do tratamento, quando ele claramente solicitava muito nossa presença. Então, ele tem uma caminha encostada na nossa, e dorme lá a noite toda. 

Logo que começou a usar a botinha, sentimos necessidade de colocar um travesseiro embaixo de suas pernas, para apoiá-las. Ele dormia de barriga pra cima. Levávamos o bendito travesseiro das perninhas pra onde íamos! Mas com o tempo vimos que já não era necessário. E aos poucos ele foi encontrando novas posições pra dormir, e hoje em dia já se mexe bastante, como dá pra ver nas fotos, que foram tiradas com minutos de diferença uma da outra.

  • Sobre o uso da órtese:

As primeiras tentativas de calçá-las nele foram bem difíceis. O pai o segurava no colo, eu tentava colocar, avós e tias ficam por perto observando, havia choro por todo lado. Então decidi que esse seria um momento nosso. Passei a colocá-la com ele sentado no bebê conforto, de preferência com a TV ligada, pra distraí-lo. Assim passou a dar certo. Eu conversava muito com ele, dizia o quanto era importante que ele a usasse... Com o tempo o pai também pegou o jeito e consegue colocá-la. 

É imprescindível que sejam obedecidos rigorosamente os horários de uso dela. O sucesso do tratamento depende da disciplina em casa!

A órtese não deve ser tirada se a criança começar a chorar, a não ser que esteja de algumas forma mal posicionada e machucando.

As fivelas devem ser bem ajustadas, ficando bem firmes, para que os pés encostem totalmente nas solas. Especialmente quem fez tenotomia, para que os calcanhares não "subam". Pode ser que o peito do pé fique vermelho ou até machucado, é assim mesmo.

É importante que o ortopedista solicite e avalie a órtese antes de começar a ser usada, seja comprada nova ou doação, para que nada atrapalhe o bom andamento do tratamento.


A quem ainda começará o uso da órtese, desejo paciência com seu bebê, muito amor para suportar a pressão, resiliência e disciplina.

quarta-feira, 3 de setembro de 2014

MIGUEL JASCKSON

Sou fã de Michael Jackson desde minha infância, e ao saber que pela ultrassom Miguel nasceria dia 29 de agosto de 2013, eu disse que seu nome então seria Miguel Jackson, em homenagem ao meu "ídolo". Claro que era pura brincadeira! E ele não nasceu dia 29, mas dia 27 (o interessante é que Miguel é a tradução portuguesa e hispânica para Michael! Pura coincidência? Não sei! rs)

E esse ano pudemos comemorar o aniversário do nosso bebê. Após um ano de muitas emoções, o celebramos reunindo a família e os amigos... Foi uma festa linda, e como não poderia ser diferente, emocionante!

Nesse dia conhecemos a nossa "madrinha" de tratamento, a Gisele. Já citei em outra postagem o quanto ela foi importante me indicando nosso querido Dr. Paulo Moulin e me instruindo e tirando dúvidas sobre o tratamento.

Foi simplesmente maravilhoso poder abraçá-la... Por pouco mais de um ano eu apenas conhecia a sua voz, mas já sabia de sua história, de suas lutas e vitórias como mãe de PTC.

Da esquerda para a direita: Gilberto, eu e Miguel, Gisele, com seu filho Heitor no colo, e seu marido Alexander.
É uma emoção sem tamanho ter amigos como eles ao nosso lado nos momentos em que mais precisamos! Espero um dia poder retribuir um pouco de todo amor e carinho que nos tem sido dedicado por eles!


VALEU A PENA!

Ontem nos emocionamos ao rever fotos e vídeos de Pelado e Malhado quando ainda eram tortos, porque é simplesmente maravilhoso notarmos que todo o tratamento VALEU A PENA! Que todo o nosso sofrimento VALEU A PENA! Que os dias e noites em que passamos acordados e exaustos tentando acalmar nosso bebê e e ajudá-lo a se adaptar VALEU A PENA! Que vê-lo engessado por quase 4 meses VALEU A PENA! Que sermos disciplinados no uso da órtese até aqui tem VALIDO A PENA! 

Para as famílias que estão iniciando o tratamento, tenham fé, força e foco, porque tudo vale a pena!

  • Vejam como eram antes do tratamento:



  • Vejam como são agora:




Valeu ou não a pena?