NOITE SEGUINTE

Na noite seguinte à em que enfaixei os pés com órtese e tudo pra que Miguel não tirasse (você pode ver aqui),  decidi dar um voto de confiança ao meu pequeno. Coloquei a órtese como de costume e o fiz dormir. Fiquei observando como reagia por um tempo, e como não reclamou ou se mexeu muito, deixei que dormisse assim. E pode parecer incrível, mas ele dormiu super bem, a noite toda! Sem choro, sem tentar tirar, sem reclamação! Dormiu super bem, como de costume!

Daí fiquei pensando no porque isso pode ter acontecido, já que anteriormente tivemos cinco noites bem difíceis... E cheguei à conclusão de que faltava ele saber "quem é que manda", de forma positiva.

Porque a partir do momento em que ele tentou tirar os pés e não conseguiu, precisou perceber que seria vencido. E foi. E era preciso que fosse assim. Ele precisa aceitar que a órtese deve ser usada para dormir, e a noite toda!

Eu nunca vi meu filho como um coitado, e por sinal, odeio essa palavra quando é usada referente a ele! E por não ser um coitadinho, ele é forte, é capaz! Já passou por dores e situações difíceis que muito adulto nem faz ideia. Foi capaz de ficar com as duas pernas engessadas por quase quatro meses e se adaptou a essa condição! Fez uma cirurgia aos dois meses de nascido! Se adaptou a usar um par de sapatinhos presos por um ferro! Por isso é que luto e insisto com o uso correto da órtese! Porque usar por apenas algumas horas na noite, além de não ser suficiente, vai nos levar, mais cedo ou mais tarde a uma recidiva! E no que diz respeito à saúde e bem estar dele, fazemos e faremos tudo o que for preciso! Iremos além das nossas forças! 

FELIZ

Acho lindo o sorriso do meu filho! É um sorriso largo, do tipo que me faz feliz só em vê-lo com aqueles dentões à mostra! Um sorriso contagiante, que acaba por me roubar um sorriso também!

Veja, esse não é o sorriso mais lindo do mundo?

E um dia desses esse sorrisão me emocionou - não foi a primeira vez, e com certeza não será a última!

Estávamos eu e ele na sala. Ele brincando e eu assistindo à TV. E então, percebo que seus olhinhos procuravam os meus, e seu sorrisão estava estampado no rosto. Ao observar melhor, percebo que ele está suspendendo o pé direito, fora da órtese, para me mostrar! E esse era o motivo de sua alegria! Ele conseguiu tirar a botinha sozinho! E sem desamarrar! e sem soltar a fivela! Incrível! Ele conseguiu tirar o pezinho da forma mais difícil! E como não retribuir ao seu sorriso com o meu? E como não ficar feliz com sua felicidade? Como não comemorar junto com ele seu grande feito?

Pois eu sorri de volta e fiz a maior festa, parabenizando-o por ter conseguido! O beijei e abracei, disse o quanto era inteligente e especial por ter conseguido tirar a botinha só movimentando os pés! Fiz carinho e massagem no pé. E então, tirei a botinha do outro pé e deixei que curtisse mais um pouquinho sua liberdade. Após algum tempo, coloquei a órtese de novo, conversando com ele sobre a necessidade que ele tem de usá-la. 

E já havia bastante tempo que não tínhamos problemas para que ele dormisse bem à noite. Em geral, ele mama algumas vezes, mas dorme tranquilamente. E então, a partir dessa situação, começamos a ter noites difíceis.

Durante a madrugada o ouvi resmungando, e notei que ele estava com um pé fora da bota. Mais uma vez ele o tirou sem desamarrar o cadarço ou desatar a fivela, apenas movimentando os pés. 

E lá se foram mais umas cinco noites dessa forma. Noites sem dormir direito porque ele chorava, se mexia demais, e tentava tirar a bota, e sempre conseguia. Por algumas vezes, ele amanheceu sem a bota em um dos pés. Em uma noite o peguei no flagra! Dormindo, ele suspendeu os pés, segurou só a botinha do pé direito e o puxou, para tirar. Achei interessante porque ele realmente dormia enquanto fazia isso.

E a partir daí, passei os dias imaginando como fazer para evitar que ele tirasse novamente. Porque é extremamente importante que o tempo de uso da órtese seja obedecido! É disso que o sucesso do tratamento depende! O médico já fez a parte dele até a cirurgia, e a partir do momento em que começou o uso da órtese, é nosso dever cuidar para que seja feito da forma certa!

Se ele desfizesse o cadarço ou desatasse a fivela, eu tinha inúmeras ideias para solucionar o problema. Entre elas, poderia passar fita crepe em volta do cadarço, fazendo com que ficasse escondido e com o nó preso, por exemplo.

E então, após ouvir algumas sugestões, ontem à noite resolvi enfaixar o pé direito da órtese, já que é o que ele se esforça para tirar. E assim fiz, com uma atadura que já tinha aqui em casa. Pronto, tudo certo. A órtese já estava colocada desde cedo, de forma que não estava machucando, já que não reclamou de dor em momento algum (vale frisar!), coloquei a atadura por cima da botinha e fomos dormir. 

A atadura foi colocada firmando bem a parte do calcanhar sobre o bico da bota, fazendo uma força de trás para frente, para que ele não tivesse  mobilidade para tirar o pé da bota.

Uma hora depois, já dormindo, ele começou a reclamar e se mexer. Comecei então a conversar com ele, a cantar, a fazer massagem nas pernas... Ele se acalmava, mas apenas momentaneamente, e logo depois já se esforçava para tirar o pé direito novamente. 

Em um dado momento, ele deu um grito e começou a chorar forte. Alguém despreparado que ouvisse, pensaria que estava machucando os pés na órtese muito apertada! Mas não! Não estava! Como eu disse, a botinha tinha sido colocada cedo e ele não havia reclamado de dor em momento algum! E é aí que, como cuidadores desses pés de anjo, temos que estar atentos aos reais motivos do choro! E ele chorou porque queria que a órtese fosse tirada! Nesse momento minha mãe veio se deitar ao lado dele, fazendo carinho, para que se acalmasse.

Vou abrir um espaço aqui para afirmar que a criança, nessa situação, não usa o choro para manipular os pais! O choro é legítimo, não para representar dor, mas para representar um incômodo que a criança não sabe expressar de outra forma e nem sabe usar outro jeito para dizer o que quer que seja feito, por isso chora!

E então, devemos ter ficado nessa luta por mais ou menos uma hora, até que me lembrei que em uma noite conturbada dessas ele relaxou e dormiu quando coloquei para tocar bem baixinho perto dele a música Happy, de Pharrel Williams. Ele ama essa música! E assim fiz essa noite também. E acabou que ele deu uma despertadinha e começou a procurar o celular para assistir ao clip, porque ele ama assistir as pessoas dançando nos inúmeros clips que essa música tem! Assistiu umas duas vezes, e na terceira já estava dormindo. E passado um tempo, não sei precisar quantas horas, ele começou a se mexer e tentar tirar novamente o pé, porém agora, o esquerdo, já que com o direito não havia dado certo. E como o esquerdo não estava enfaixado, ele estava conseguindo alcançar seu objetivo.

Dessa vez peguei o pedaço que sobrou da atadura e enfaixei também o pé esquerdo. Me certifiquei de que os dois calcanhares estavam encostando na sola dos sapatinhos (isso é extremamente importante!), e o fiz dormir deitado sobre meu braço. E está dormindo até agora (8:30 h), graças a Deus, com os dois pés na órtese!

E de toda essa situação tirei algumas conclusões para minha vida. A primeira é que há situações que precisamos passar, não importando nossa fé! É como dizem, o sol nasce para todos, e da mesma forma, problemas e bênçãos são destinados a todos. 

Há quem se ofenda em pensar que foi Deus quem permitiu que o filho nascesse com PTC. Eu não. Eu tenho certeza de que Ele permitiu sim, e que da mesma forma Ele nos ajudou e ajuda com o tratamento, desde a encontrar profissionais capacitados, até a passarmos por noites como as que temos passado. 

A segunda lição é que a amamentação e a cama compartilhada têm sido grandes pontos de apoio para o Miguel em seu tratamento. O fato de dormir em sua caminha encostada na nossa nos permite ter contato com ele durante toda a noite, além de facilitar a amamentação, e permitir que ele se sinta seguro, sabendo que estamos ali, a poucas engatinhadas. Ele sabe que estamos sempre ao seu lado. Por vezes ele dormiu no meu braço, mamando, e com a mãozinha fazendo carinho no rosto do pai, ou recebendo o carinho do pai. Vê? Ele se sente amado, cuidado e protegido por nós dois.

Já com a amamentação, percebo que é estendida a sensação de conforto. O leite materno não é apenas alimento, é amor, cuidado, proteção, uma troca de carinho pele com pele, uma conexão que temos que é só nossa, assim como éramos conectados quando ele estava no útero. É claro que já pensei muito sobre o desmame. Não é nada fácil acordar várias vezes durante a noite para que ele mame e amamentá-lo durante o dia em livre demanda, sendo que já estamos nisso há quase um ano e três meses e se alimenta bem. É cansativo, mas escolhi fazer a amamentação continuada, até dois anos ou mais (após os seis primeiros meses em exclusivo) e ponto. Não importa o que digam, o que aconselhem, é uma decisão que cabe exclusivamente a mim, e tendo saúde, continuarei, por perceber que essa é uma forma de tornar todas as situações que meu filho passa com o tratamento de seus pezinhos mais fáceis, de fazê-lo se sentir tranquilo e seguro, compreendendo que estou ali, colada a ele, ligada a ele. Foi isso que nos auxiliou desde a época em que colocava os gessos. A cada noite que voltávamos da clínica, era em meu seio que ele encontrava conforto. E assim continua sendo.

E por fim, a terceira lição é que conviver com essa dupla - Pelado e Malhado - tem nos motivado, empolgado e empoderado. Tem nos feito felizes, tem aguçado nossa criatividade, nossa fé em Deus e nosso amor, além de nos permitir viver aventuras nunca imaginadas!

Aqui você assiste ao clip da música Happy! 

"Me pôr pra baixo

Nada pode me pôr pra baixo

Meu nível é muito alto pra que me ponham pra baixo

Porque estou feliz"

O amor por nosso pequeno guerreiro nos faz felizes!

NOVIDADES

Costumo pensar que a cada nova etapa do tratamento, e à medida em que Miguel cresce e passa a reconhecer a dinâmica em que vivemos em função de seus pés, nossa rotina muda.

Eu imaginava que a mudança da fase da órtese de 16h para 12h nos traria algumas dificuldades, em virtude de Miguel compreender que passaria o dia todo sem a órtese e não aceitaria colocá-la à noite. Mas não tivemos problema e ele aceitou bem essa mudança.

Mas agora, já quase 4 meses nessa fase é que as "dificuldades" surgiram. Ele ainda aceita colocar a botinha à noite. Tem vezes em que resiste um pouquinho, mas aceita, e uma vez com a bota, não tenta tirá-la, ou reclama por estar usando. Os problemas têm surgido durante a madrugada.

Por mais que tenhamos uma noite tranquila, por mais que ele durma bem e solicite pouco o mamá, ainda assim acordo inúmeras vezes durante a madrugada. Não faço de propósito, acho que isso é coisa de mãe, acordar, ver se está coberto, ver se está bem... E como uma boa mãe de PTC, acrescento ver se a botinha está bem encaixada e se as pernas estão confortáveis. Não imagino como seria meu dia se precisasse levantar cedo a cada manhã e sair pra trabalhar após as noites que temos... E na semana passada, por dois dias, fui acordada por ele, que estava um pouco chorosinho.

Em uma noite, a bota estava com as fivelas apertadas demais. Eu havia colocado um par de meias mais grossas, e apertados as fivelas como de costume. O resultado? Estava apertado demais e estava machucando os pés. Nessa situação, acabei por tirar a bota de vez, e deixá-lo dormir o restante da noite sem ela. Entenda, não estou incentivando a ninguém que faça isso. Estou apenas relatando uma situação que vivenciamos e qual foi a minha reação. Foi uma noite atípica. Não é correto que a criança fique sem a órtese durante o período proposto,

Em outra noite, na mesma semana, a órtese pode ter ficado frouxa demais, e somado ao fato de que
ele se mexeu muito, no alto da madrugada, um pé estava fora da bota; livre, leve e solto! Isso aconteceu outra vez durante essa semana. E essas situações me tiram do sério, me deixam muito preocupada.

Como se não bastassem essas situações, passei a perceber que os dedinhos do pé direito, o Pelado, estavam ficando na posição virada pra dentro, isso é, não estavam "retinhos" pra frente, mas ficando de ladinho. Pronto! Esse foi o fim da picada! Me enchi de temores, senti o fantasma dos gessos me assombrando... Decidi que precisávamos voltar ao ortopedista!

E ontem nós voltamos. Já no caminho tentei me preparar para qualquer notícia ruim. Fui com os olhos cheios d'água.

Ao sermos chamados, Miguel foi andando em direção ao consultório. Que vitória! Na primeira vez que fomos lá com ele, há 1 ano atrás, seus pés estavam completamente tortos, precisando iniciar o tratamento. Ontem, ele chegou andando! Mas ao ver o Dr. Paulo sentado em sua mesa, ele parou a marcha, olhou para o pai, e resistiu para entrar. Eu já estava dentro do consultório e insistimos que continuasse andando, mas ele começou a chorar, e só parou quando o pai o pegou no colo e entrou com ele (Como é importante essa confiança que a criança tem nos pais, pois mesmo com medo de entrar na sala, ele aceitou quando se sentiu seguro no colo do pai).

O Dr. ficou muito feliz em nos ver e em ver Miguel andando! Fomos recebidos com um grande sorriso, e Miguel ganhou até cócegas nos pés! Ele então o observou andando pra lá e pra cá, examinou Pelado e Malhado, os calcanhares, os dedinhos... E eu, com o coração na mão, cheia de medo. E o veredito foi dado. Os pés estavam estavam corrigidos até demais! Ufa! Que alívio! Me deu vontade de chorar, mas agora, de felicidade!

Então, após todo o exame, fomos conversar. Contei-lhe sobre minhas dúvidas, e ele me explicou tudo, uma por uma.
A primeira questão foi sobre os dedinhos, que pareciam querer "entortar". Ele disse que a tendência dos dedos é essa mesmo, por isso a órtese é feita como é, com a parte dos dedos mais reforçadas, para firmá-los.

Mostrei-lhe como estava a órtese, se ainda estava boa, porque apesar de ainda estar grande, parece amassada na parte do calcanhar. Ele me explicou que isso se dá pela necessidade dos pés de voltarem à posição normal deles, tortos!

Perguntei-lhe sobre o uso da Calha e da Órtese que possui mobilidade, e ele me explicou didaticamente que ambas não são indicadas para o tratamento de PTC pelo método Ponseti. Que por Ponseti, a órtese com uma barra de ferro fixa, a Dennis Brown é a indicada.

Perguntei-lhe sobre a necessidade de fisioterapia. Ele explicou que a fisioterapia de Miguel será andar descalço dentro de casa (já faz isso com maestria!) e andar na areia da praia.

Com tudo isso, chego à conclusão de que parece que com o tempo acabamos por minimizar a complexidade dessa má formação congênita e seu tratamento. Talvez por ouvirmos tantas vezes de parentes e amigos que os pés estão perfeitos, acabamos por acreditar. Eles estão perfeitos comparados com antes, e como modo de falar, mas na prática não estão. Os pés do Miguel não estão perfeitos, porque, como nos disse o Dr. Paulo, Miguel está em tratamento - e essas palavras foram particularmente duras pra mim. Talvez pelo fato de eu saber que se dermos bobeira, se não usarmos a órtese corretamente, corremos o risco de voltar à estaca zero", de ter que voltar à cirurgia, aos gessos... Isso chama-se RECIDIVA ( Reaparecimento de uma doença que, após um intervalo de tempo, ocasiona a reincidência de seus efeitos). Sim! É possível que os pés entortem novamente! E esse é o temor de todas as famílias que cuidam de um PTC.

E assim continuamos nossa caminhada, seguindo os conselhos do médico, usando a órtese corretamente, rogando a Deus que continue a nos dar forças e dando muito carinho e beijinho nos Pepés Pelado e Malhado!

Não tiramos fotos no consultório dessa vez, mas vou postar fotos das duas amiguinhas que também usando órtese aqui em casa!

Essa boenca deve ter uns 15 anos, e só agora percebemos que ela tinha Pé Torto! rsrs

EM UM SÁBADO...

Se tem uma coisa que gosto de fazer e faço muito bem é dormir! Quem não gosta de tirar um cochilo em pleno sábado à tarde, não é?! E com meu pequeno Miguel andando pela casa, mexendo na água da nossa cadelinha Meg, subindo no rack da Tv, revirando as gavetas de pano de prato, o armário de vasilhas... Ufa! Tenho estado mais cansada do que antes... Um cansaço bom!!!

Mas hoje não dormi. Até deitei ao lado de Miguel quando ele dormiu à tarde. Entrava um ventinho fresco e convidativo pela janela, mas não peguei no sono. Estava no Face pelo celular. Uma mãe de um bebê PTC estava com dúvidas, e me envolvi com o assunto... E me dei conta de que deixei de tirar uma boa soneca a tarde pra ficar conversando sobre um assunto que há pouco mais de um ano atrás me fazia sofrer, me sentir impotente, que me angustiava, e me dava medo, Pé Torto! - Acredito que só quem um dia recebeu a notícia de que seu bebê tem PTC sabe do que estou falando. Às vezes sinto como se alguns leigos no assunto achem que tenha um pouco de exagero em minha narrativa de nossa jornada, dos sentimentos que temos a cada novidade, por pensarem que esse é "um probleminha que tem solução". Tem solução sim, mas ela não vem fácil. É uma solução trabalhada, vivida e conquistada diariamente.

Mas, voltando ao assunto, graças à bendita internet consigo ter contato com gente de todo canto do Brasil que tem algum parente com Pé Torto Congênito. Gosto muito de trocar experiências com os grupos do Facebook "Pé Torto Congênito" e o "ONG PTC". Em geral os membros dos grupos são familiares de crianças que nasceram com essa má formação congênita. Algumas estão começando o tratamento, outras nos dão as boas notícias de que estão recebendo alta da órtese. Muitas estão cheias de dúvidas, e apesar de ainda estar no início da fase de usa da órtese, já consigo compartilhar as vivências que tivemos até aqui, e assim ajudá-las, como já fui e ainda sou muito ajudada também!

Nesses grupos conseguimos fazer amigos e amigas - sim, essa seria a palavra correta - que vivem o mesmo que nós, que nos ajudam dividindo aquilo que vivem, o que sabem, e especialmente compartilhando suas alegrias com seus bebês andando, correndo e fazendo arte!

Então é isso, hoje me dei conta de que gosto de falar sobre Pelado e Malhado, de como evoluíram bem até aqui, e gosto de saber mais sobre o assunto... Já não sinto medo, não me sinto impotente frente aos desafios que surgem, não sinto angústia!

O uso da órtese é um aprendizado para a família, assim como para a criança. Tem dias em que Miguel dorme direitinho com ela, tem dias em que não quer colocar, tem dias em que ele se mexe tanto, que ela quase sai do pé sem que a correia seja tirada... Mas não tenho medo. Tenho é muita felicidade por tudo o que passamos, e por saber que agora devemos viver visando a alta, aos quatro anos de idade. E o tempo tem passado muito rápido!

Ah! Uma curiosidade que descobri hoje é que a família com mais casos de PTC no mundo é daqui do Brasil, da Bahia, num total de 18 pessoas! Interessante, não é? Eles são estudados para que sejam encontradas as respostas que não temos ainda...

E outra curiosidade que descobri hoje é que os pés tortos do meu filho, que não são tortos mais, diga-se de passagem, me fizeram crescer muito como mulher, me ajudando a compreender minha identidade e meu lugar no mundo. Eles me ensinaram a ser mãe, a ser protetora, a ser mantenedora do bem estar de meu pequeno bebê. Me ensinaram o que é o amor incondicional. E me ensinaram a confiar em Deus, a crer que não importassem as circunstâncias, Ele vive e dirige nossas vidas.

E para encerrar essa postagem, um videozinho de Miguel andando, com 1 ano e 1 mês!

Não há felicidade maior para os pais do que ver um filho superando todos os limites e expectativas!

BANHO COM GESSO

Ao pensar na parte prática do tratamento e PTC, me veio a grande dúvida "Como vou dar banho num bebê quando estiver com as pernas engessadas?" Boa pergunta, não acha? Você já deve ter tido essa curiosidade também.

Miguel ficou engessado por quase 4 meses (do 1º ao 3º mês de nascido), então, foram muito banhos que ele tomou. Especialmente porque ele entrou o verão de 2013 engessado, portanto, não dava pra evitar dar banhos diariamente.

Nessa foto tinha 5 dias em que ele havia sido engessado pela primeira vez

Depois de muita pesquisa, muitos vídeos assistidos, e muitas sugestões recebidas, decidimos que usaríamos plástico filme para enrolar as pernas. Ao sairmos da primeira sessão de gessos fomos ao supermercado e compramos alguns rolos. 

Bem, não deu certo pra gente. Não gostei de como ficou enrolado, achamos que daria muito trabalho pra que não entrasse água nenhuma. Então, logo de início, demos alguns "banhos de asseio", passando um paninho úmido em água morna com sabonete e depois outro paninho úmido em água morna para retirar o resíduo. Mas não achava que fosse o ideal. Então, com a ajuda da minha mãe, dava banho assim: uma segurava o bebê enquanto a outra o lavava. Mas essa também não era uma forma ideal, já que eu precisaria da ajuda de alguém TODAS AS VEZES que fosse banhá-lo, e não me sentia à vontade com essa ideia. Com o marido indo trabalhar todo dia logo cedo, voltando só a noite, e minha mãe voltando à rotina normal dela em poucos dias, eu teria que conseguir uma forma de dar esses banhos sozinha. 

Foi então que nos lembramos do suporte que veio junto com a banheira infelizmente não consegui encontrar fotos ou vídeos desses banhos, se encontrar, atualizarei essa postagem. Era um suporte exatamente como esse. 

Usando o suporte da banheira, eu colocava Miguel posicionado com a cabeça para baixo, ficando então sua cabeça na direção da água, claro que sem encostar nela, e as pernas, ficavam pra cima, evitando assim, contato com a água. Assim, com uma mão eu o firmava sobre a banheira, e com a outra, o lavava. O papai muitas vezes fazia questão de dar o banho, então eu o auxiliava. Dava certo. Por algumas vezes a base do gesso da coxa molhava, mas apenas superficialmente, tornando o gesso úmido exteriormente, não comprometendo sua estrutura ou a pele por baixo dele. 

Já dei também banho na pia do banheiro. Lá ele ficava com as perninhas pra fora da pia, como se estivesse sentado, mas a melhor forma mesmo era como expliquei, na banheira. 

Ah! Uma informação sobre o gesso... Por ficar tantos dias com o mesmo gesso, ele já fez xixi sobre ele, e já sujou de coco. Mas nada disso é problema. É só passar um paninho úmido dobre o gesso, ou álcool e fica tudo bem. 

ENGATINHAR COM A ÓRTESE

Quando as pessoas vêem que Miguel usa a órtese, logo têm a curiosidade em saber como ele faz pra se locomover com ela. Por isso, estou colocando esse link do vídeo que fizemos dele engatinhando com ela (foi logo que aprendeu que podia engatinhar com a botinha).

Por mais que a órtese mantenha os pés firmes e imóveis, ela não impede que a criança tenha movimento. Tanto é que muitas vezes ele até "anda" com ela, já que criou mecanismos para ficar em pé e mover as pernas de forma que saia do lugar! Temos que ficar atentos para evitar acidentes, porque ele está crescendo e seu peso pode acabar forçando muito a barra de ferro. 

OS PÉS SERVEM PARA... ANDAR!!!!

E por esses dias o inevitável aconteceu... Miguel andou!!!!!!!!

Ele, que já andava apoiado nas paredes, nos móveis e segurando em nossas mãos, agora anda sozinho, sob nosso olhar atento e orgulhoso! Não há felicidade maior do que essa!

Esse momento era um dos mais aguardados! E olha que ele está com 1 ano e poucos dias, isso quer dizer que começando o tratamento logo cedo, o desenvolvimento motor nos bebês não é prejudicado. E o interessante é que ele não cai. Sua capacidade de manter-se em pé, firme e andando é perfeita!

Assista aqui um videozinho dele andando e viva conosco essa felicidade!!!!!

DORMINDO COM A ÓRTESE

Algumas das preocupações práticas para quem vai cuidar de um bebê com PTC, ou até curiosidades de quem convive com um é com relação ao banho usando gesso e a dormir com órtese.

Vou escrever um pouco sobre a órtese, que é o que estamos vivenciando agora. Em outro momento contarei sobre os banhos com as penas engessadas.

Bem, a órtese é um aparelho que consiste em duas botinhas de couro e uma barra de ferro ajustável, que liga os dois sapatinhos. É relativamente simples, porém pode custar caro dependendo da loja. 

Após a Tenotomia, Miguel passou a usar a órtese por 23 horas diárias, podendo ser tirada APENAS para que tomasse banho. Ela não devia ser tirada caso ele chorasse, ou para colocar sapatinho pra passear! Ordens médicas! Se ela fosse tirada sempre que ele chorasse, nunca se adaptaria a ela, não acha? Usaria o choro como forma de se livrar dela. Nesse caso precisamos ter muita paciência, amor e determinação, porque ele chorou muito. Dia e noite, por 5 dias, até que aceitou. Era claro que ele sentia falta dos gessos. Então, após 4 meses, passou a usá-la por 16 horas, o que consistia em 12 horas por noite e 4 horas durante a tarde. Aí você pensa "que legal! Ficou mais fácil né?" Bom, em parte sim, mas a cada etapa, surgem novos desafios, principalmente porque a criança está crescendo e percebendo melhor o que acontece consigo mesma e com o ambiente ao seu redor.

Após 4 meses usando por 16 horas, ele foi liberado para usá-la por 12 horas por noite, ficando com seus pepés livres, leves e soltos pra respirarem e passearem a vontade pela casa. Ah! E por falar nisso, MIGUEL ESTÁ ANDANDO!!!! SIM!!! ANDANDO!!!! ANDANDO SEM SE APOIAR, ANDANDO SEM SEGURAR NOSSAS MÃOS!!! SIMPLESMENTE, ANDANDO!!! Mas esse é um assunto para outras postagem!

E então, as pessoas pensam "mas como ele pode dormir com a órtese?" E muitas, mesmo com cara de descrente, dizem "ele já se acostumou, né?!" 

Sim, ele já se acostumou ao fato de que precisa dormir a noite toda com a órtese, tanto que até hoje (espero que continue assim) dorme muito bem, sem tentar tirá-la. E por algumas vezes que precisei que usasse durante o dia, para cumprirmos as 12 h, ele ficou tranquilo, brincou normalmente. Acredito que tudo na vida é questão de nos acostumarmos com a situação. Mais ainda um bebê, que desde os primeiros meses convive com as perninhas presas. A vida que ele conhece é essa, a de colocar a órtese e ter que dormir com ela. O que pra nós é tão espantoso, pra ele é a coisa mais simples do mundo.

Então tirei essas fotos recentemente pra mostrar como é o soninho com a órtese!

Dá pra notar que é um soninho tranquilo...

Acredito que o diferencial é que a criança precisa de mais espaço do que as que não estão em tratamento de PTC (ao menos o Miguel), porque as pernas vão crescendo, e a forma como ficam abertas, podem ocorrer acidentes se ele estiver em um espaço pequeno. Ele já dormiu no berço algumas tardes, e algumas vezes um dos pés prendeu na grade, por exemplo. 

Fazemos cama compartilhada (CC) com ele desde que veio pra casa, foi uma forma que encontramos de suprir suas necessidades, especialmente após o início do tratamento, quando ele claramente solicitava muito nossa presença. Então, ele tem uma caminha encostada na nossa, e dorme lá a noite toda. 

Logo que começou a usar a botinha, sentimos necessidade de colocar um travesseiro embaixo de suas pernas, para apoiá-las. Ele dormia de barriga pra cima. Levávamos o bendito travesseiro das perninhas pra onde íamos! Mas com o tempo vimos que já não era necessário. E aos poucos ele foi encontrando novas posições pra dormir, e hoje em dia já se mexe bastante, como dá pra ver nas fotos, que foram tiradas com minutos de diferença uma da outra.

• Sobre o uso da órtese:

As primeiras tentativas de calçá-las nele foram bem difíceis. O pai o segurava no colo, eu tentava colocar, avós e tias ficam por perto observando, havia choro por todo lado. Então decidi que esse seria um momento nosso. Passei a colocá-la com ele sentado no bebê conforto, de preferência com a TV ligada, pra distraí-lo. Assim passou a dar certo. Eu conversava muito com ele, dizia o quanto era importante que ele a usasse... Com o tempo o pai também pegou o jeito e consegue colocá-la. 

É imprescindível que sejam obedecidos rigorosamente os horários de uso dela. O sucesso do tratamento depende da disciplina em casa!

A órtese não deve ser tirada se a criança começar a chorar, a não ser que esteja de algumas forma mal posicionada e machucando.

As fivelas devem ser bem ajustadas, ficando bem firmes, para que os pés encostem totalmente nas solas. Especialmente quem fez tenotomia, para que os calcanhares não "subam". Pode ser que o peito do pé fique vermelho ou até machucado, é assim mesmo.

É importante que o ortopedista solicite e avalie a órtese antes de começar a ser usada, seja comprada nova ou doação, para que nada atrapalhe o bom andamento do tratamento.

A quem ainda começará o uso da órtese, desejo paciência com seu bebê, muito amor para suportar a pressão, resiliência e disciplina.

MIGUEL JASCKSON

Sou fã de Michael Jackson desde minha infância, e ao saber que pela ultrassom Miguel nasceria dia 29 de agosto de 2013, eu disse que seu nome então seria Miguel Jackson, em homenagem ao meu "ídolo". Claro que era pura brincadeira! E ele não nasceu dia 29, mas dia 27 (o interessante é que Miguel é a tradução portuguesa e hispânica para Michael! Pura coincidência? Não sei! rs)

E esse ano pudemos comemorar o aniversário do nosso bebê. Após um ano de muitas emoções, o celebramos reunindo a família e os amigos... Foi uma festa linda, e como não poderia ser diferente, emocionante!

Nesse dia conhecemos a nossa "madrinha" de tratamento, a Gisele. Já citei em outra postagem o quanto ela foi importante me indicando nosso querido Dr. Paulo Moulin e me instruindo e tirando dúvidas sobre o tratamento.

Foi simplesmente maravilhoso poder abraçá-la... Por pouco mais de um ano eu apenas conhecia a sua voz, mas já sabia de sua história, de suas lutas e vitórias como mãe de PTC.

Da esquerda para a direita: Gilberto, eu e Miguel, Gisele, com seu filho Heitor no colo, e seu marido Alexander.

É uma emoção sem tamanho ter amigos como eles ao nosso lado nos momentos em que mais precisamos! Espero um dia poder retribuir um pouco de todo amor e carinho que nos tem sido dedicado por eles!

VALEU A PENA!

Ontem nos emocionamos ao rever fotos e vídeos de Pelado e Malhado quando ainda eram tortos, porque é simplesmente maravilhoso notarmos que todo o tratamento VALEU A PENA! Que todo o nosso sofrimento VALEU A PENA! Que os dias e noites em que passamos acordados e exaustos tentando acalmar nosso bebê e e ajudá-lo a se adaptar VALEU A PENA! Que vê-lo engessado por quase 4 meses VALEU A PENA! Que sermos disciplinados no uso da órtese até aqui tem VALIDO A PENA! 

Para as famílias que estão iniciando o tratamento, tenham fé, força e foco, porque tudo vale a pena!

• Vejam como eram antes do tratamento:

• Vejam como são agora:

Valeu ou não a pena?

OUTROS OLHARES

Há alguns dias pedi às pessoas que estiveram conosco diretamente no tratamento, seja em consultas, seja em trocas de gesso, para que descrevessem sua visão sobre tudo, para que assim fossem passadas suas impressões aqui no Blog. Já recebi duas:

• Tia Leila. Ela esteve conosco nas primeiras trocas de gesso e na Tenotomia.

"Me lembro muito bem quando recebi um telefonema de manhã cedo de Ione: "Vou ser avó". Pensei "como? Mic não pode engravidar", mas ela foi rápida... "É Michelle, Leila, ela está grávida!" Nossa, como chorei aquele dia (hoje também estou chorando).

Não lembro o dia do mês, só que era uma segunda-feira do mês de setembro. Fomos levar Miguel para o primeiro gesso. Eu, Ione, Michelle e Ludmilla. Nossa, como foi dolorido, mais para nós. Ele chorou muito sim. Acho que porque mexeram em seus pezinhos, que pra ele, eram normais. O Dr. Paulo (aquela tinha sido a primeira vez que eu o via), é uma pessoa iluminada por Deus.

Não sei quem chorava mais, Miguel ou a vó Ione. Meu coração se apertou e saí de lá. Não aguentava ver aquele sofrimento. Não só o de Miguel, mas o da minha irmã e da minha sobrinha. Ainda hoje me emociono quando lembro. 

Hoje, quase um ano depois, só tenho que agradecer a Deus e dizer que Miguel não poderia ter outra mãe. Michelle, guerreira, amorosa e paciente com seu primogênito. Quando olho pra Miguel hoje, fico lembrando que quando o vi pela primeira vez,  eu nem imaginava como seriam aqueles pés tortos. Achei lindos e preocupantes...

Hoje damos Glória a Deus por Miguel. Lindo, inteligente e... Guerreiro. Amo vocês!!!"

• Ione, minha mãe. Vó One para os netinhos.

"Deus é muito bom...

Olhando pra trás, consigo lembrar de dias de sofrimento e dor, recheados com felicidade. 

Era o Nascimento de Miguel e o início do tratamento do PTC.

O primeiro gesso do Miguel, acredito ter doído mais em Michelle, Gilberto e em nós, que o amamos, do que nele mesmo e a cada semana, a cada troca, era uma dor que sem igual. Como queria estar passando por tudo aquilo em seu lugar... Quando chegávamos na Clínica para a retirada do gesso, eu não sabia quem chorava mais, se era Miguel ou eu.  Até que chegou o dia da Tenotomia.  Meu Deus, muito triste ver Miguel sendo levado pra sala de cirurgia e nós ali, estáticos, sem saber o que fazer, olhando pro relógio para que o tempo voasse e Miguel voltasse pros nossos braços... Foi uma eternidade aquela espera.  Quando ele retornou, mais uma surpresa, o Dr. Paulo operou também a língua presa. Ah... a expressão de Michelle quando soube, era de surpresa e apreensão... Foram dias de tensão, de questionamentos sem respostas, mas sempre com a esperança de que tudo aquilo seria uma fase, passaria logo e em breve teríamos nosso menino com seus pés na posição correta.

E hoje, um ano depois, podemos ver o quanto Deus é maravilhoso!!!! Miguel está quase andando, seus pés, na posição correta e agora usa a órtese só para dormir...

Miguel é um guerreiro vencedor, desejo a ele um presente de muitas outras conquistas e um futuro brilhante.

Não vejo a hora de vê-lo, como Guigui gritando no portão me chamando: “Vó One!!!”

Sou muito feliz por Deus ter me concedido a benção de ser avó."

Com vó One!

AMOR, MEU GRANDE AMOR

Amor, meu grande amor
Não chegue na hora marcada
Assim como as canções
Como as paixões
E as palavras

Me veja nos seus olhos
Na minha cara lavada
Me venha sem saber
Se sou fogo
Ou se sou água

Amor, meu grande amor
Me chegue assim
Bem de repente
Sem nome ou sobrenome
Sem sentir
O que não sente

Que tudo o que ofereço
É meu calor, meu endereço
A vida do teu filho
Desde o fim até o começo

Amor, meu grande amor
Só dure o tempo que mereça
E quando me quiser
Que seja de qualquer maneira

Enquanto me tiver
Que eu seja
O último e o primeiro
E quando eu te encontrar
Meu grande amor
Me reconheça

Que tudo que ofereço
É meu calor, meu endereço
A vida do teu filho
Desde o fim até o começo

Amor, meu grande amor
Que eu seja
O último e o primeiro
E quando eu te encontrar
Meu grande amor
Por favor, me reconheça

Pois tudo que ofereço
É meu calor, meu endereço
A vida do teu filho
Desde o fim até o começo

Que tudo que ofereço
É meu calor, meu endereço

A vida do teu filho 

Desde o fim até o começo

Hoje nosso Miguel completa seu primeiro ano de vida... Agora ele está lá, dormindo, tão lindo, com sua botinha nos pés... Olho pra ele e vejo um guerreiro, que já desde cedo aprendeu a ser resiliente... e forte! Superou obstáculos de que nem faz ideia... Já nem deve se lembrar dos apertos que passou em seus primeiros meses de vida... 

Como pais, ficamos a pensar em seus futuro, no homem que se tornará, nas escolhas que fará... Mas também conseguimos enxergar a criança que ele é, tão doce, tão carinhoso, tão forte, tão lindo... E hoje, fazendo aniversário! 

Ao sair para o trabalho, o pai me deu um beijo e com um sorriso, disse "feliz aniversário". Deu um beijo em seu bebê, de um sorriso, e por alguns segundos ficou admirando sua obra, seu grande feito, o homem de sua vida, seu filho! E temos a certeza de que não há no mundo felicidade maior do que a sentimos hoje... E foi assim que ele chegou, "sem hora marcada, como as canções, como as paixões, como as palavras".

27/08/2014

SAUDADE...

Agora são 7:45h da manhã. Gilberto já saiu pra trabalhar. Hoje acordei cedo e perdi o sono. Estou sentada à mesa da cozinha com o computador, porque daqui fica mais fácil olhar Miguel dormindo, enquanto navego. E observando o ambiente em que estou, me veio uma profunda saudade... Pela janela posso observar a paisagem, e reparar que o sol está lindo, e ele passa pelos vidros transparentes, e  vem por sobre a mesa. Daí veio minha saudade. 

Saudade de dias que aconteceram há quase um ano atrás, quando em manhãs como essa, mais ou menos nesse horário, meu filho recém nascido tomada seus banhos de sol. O colocávamos no bebê conforto sobre a mesa, para aproveitar esse solzinho. Ou então, sobre um travesseiro. Ele começava o banho de sol de roupinha, que ia sendo tirada aos poucos, para não sentir frio. Ele bem que gostava, e acabava por dormir novamente.

Me lembro de certo dia estar sentada em uma cadeira, de frente para essa mesma janela, com ele no colo, pegando sol, e cheia de preocupações em mente. Me preocupava com seus pés, que pra mim eram tão lindos, mas iriam nos exigir tanto trabalho. Sentia medo do que viria, de como seria, e do resultado. Tinha medo de que aquela paz que sentia acabasse, e que meu filho não fosse feliz. Medo de não estarmos preparados, medo de que não fosse fácil... Eu tinha tantos medos, mas ele, visivelmente não tinha medo nenhum!

Então agora estou aqui, como já disse, quase um ano depois, me recordando e me emocionando com as obras de Deus em nossas vidas... E meu filho esse mês completará um ano de nascido. Um ano! O tempo passou rápido demais! Com ele, meus medos (incluo aqui os do pai também) também passaram. O tratamento foi um sucesso. E os pés tortos, já não o são mais! 

Agradeço a Deus pelas lutas que tivemos, porque por meio delas a família toda pôde crescer e louvo a Ele pelos momentos em que não nos permitiu estar sozinhos. 

E agora, ao final, me veio à mente um trechinho de uma música de Roberto Carlos: "Se chorei ou se sorri, o importante é que emoções eu vivi."

"Aos olhos do Pai, você é uma obra prima, que Ele planejou/ Com suas próprias mãos criou..."

No bebê conforto

MINHA PRIMEIRA LIÇÃO

Uma das maiores felicidades vividas por pais de bebê é perceber seu desenvolvimento, a evolução de seus movimentos... Vê-lo ficando de bruços, se arrastando de barriga, e logo engatinhando...  E junto a essa evolução, vêm novos perigos...

Era uma noite de sábado e fomos dormir na casa da minha mãe, já que Gilberto estava viajando a trabalho. Lá, coloquei Miguel para dormir na cama dela. Como precaução, fiz uma barricada de travesseiros à sua volta (quem nunca?). Ele estava sendo devidamente mantido longe do chão... Será?

Enquanto ele dormia, sentamos na sala. O cômodo é longe do quarto, e de tempo em tempo uma de nós ia lá para vê-lo, e ele estava sempre dormindo. Mas antes de uma das rondas, ouvimos um gritinho seguido de um choro. Fui correndo ver o que tinha acontecido. Chegando lá, Miguel estava no chão, de bruços. Como já não chorava, achei que estivesse tudo bem.

Mas quando o peguei no colo, percebi que ele tinha "engolido o fôlego".
Fui ao banheiro, na intenção de molhar a mão e passar no rosto dele, como minha sogra me ensinou, para casos como esse. Ao molhar a mão e voltar a olhar para ele, percebi que saía sangue de sua boca, e agora ele já estava chorando novamente.

Eu entrei em desespero, e não conseguia parar de pensar e de falar, aos prantos, "Por que isso aconteceu? Eu cuido tão bem dele... Eu deveria tê-lo protegido da queda..." Nesse momento, minha mãe tentava me tranquilizar, dizendo "isso acontece com criança mesmo, é assim mesmo, não foi culpa sua... Você não teve culpa..."

Miguel já tem dentes desde os 5 meses. Nesse dia, ele já estava com 8 dentinhos, então entrei em desespero, pensando que poderia ter arrancado algum dente durante a queda, e isso teria provocado o sangramento. Com as mãos trêmulas, cheia de medo, me sentindo impotente, verifiquei os dentes, e estavam bem. Na verdade, o lábio superior havia sido cortado pelos dentinhos.

Depois de alguns minutos ele parou de chorar e quis mamar. Mamou normalmente, então deduzimos que estava tudo bem, já que o corte não o atrapalhava naquele momento. Logo ele voltou a dormir. Já eu, não preguei os olhos naquela noite.

Dormimos juntinhos, como é de costume. Eu o observava atentamente, na expectativa de que ele demonstrasse dor ou incômodo, ou mesmo tivesse sonhos ruins por causa da queda. Mas não, não houve nada diferente naquela noite. Ele dormiu tranquilamente.

Enquanto ele dormia, eu fica olhando pra ele, e pensando em tudo, pensando aonde foi que eu tinha errado... E foi aí que cheguei a uma conclusão. Na verdade, foi a primeira lição que aprendi como mãe: "NÓS, PAIS E MÃES, NÃO PODEREMOS PROTEGER NOSSOS FILHOS DE TUDO." Na verdade, acho que não podemos protegê-los de praticamente nada!

Demorei a aceitar isso. Levei a noite toda pensando e repensando no ocorrido e na lição que eu havia tirado... Fazemos o melhor que podemos para nossos filhos, nos doamos a eles, mas não poderemos protegê-los da maioria dos problemas/ perigos/ aborrecimentos da vida.

Acredito que como pais e mães, temos o direito e a obrigação de alimentá-los, vesti-los, instrui-los, ajudá-los a tomar decisões, ensiná-los a assumir responsabilidades e estarmos presentes. Mas mesmo assim, uma hora ou outra, ficarão doentes, ou se machucarão, ou arrumarão briga com colegas, ou se decepcionarão...

E a nós, caberá estar ali, com o vidrinho do remédio que precisam tomar, com os braços abertos... O beijinho que tudo sara preparado, as mãos molhadas, para fazê-los recuperar o fôlego... O ombro amigo, as palavras certas na hora certa, ou apenas com nosso silêncio...

Ou simplesmente estaremos ali para pegá-los no colo, embalarmos de um lado para o outro, e fazendo "shishishi" no ouvido, enquanto se acalmam e dormem.

No dia seguindo ao tombo ele acordou sorridente, apenas com o biquinho inchado!

DESAFIO FEITO É DESAFIO CUMPRIDO!

Me lembro da primeira consulta que tivemos com o Dr. Paulo... Foi em Agosto do ano passado. Já havíamos entrado no 9º mês de gestação, e estávamos com as mãos cheias de ultrassons com o diagnóstico de PTC, a cabeça cheia de dúvidas, os olhos com lágrimas, e o coração apertado...

Me lembro que ele nos explicou tudo o que podíamos saber sobre Pé Torto, tintin por tintin. E já nessa consulta, alguns desafios foram lançado para nós, e fomos cumprindo cada um deles:

•  Passar pelas sessões de gessos "como se não houvesse amanhã". OK!
• Passar pela cirurgia. OK!
• Usar a órtese por 23h. OK!
• Usar a órtese por 16h. Ok!

E como conosco, desafio feito é desafio cumprido, ontem, na consulta, o Dr. liberou os pés do Miguel para usarem sua botinha nova (porque a primeira está pequena), por apenas 12 horas! Então, desde ontem, ele só precisará usá-la para dormir durante a noite!

Para uma família de PTC, essa notícia é maravilhosa!!! A mais aguardada!!!

Estamos extremamente felizes por termos nosso filho nas mãos de um profissional tão bom, capacitado e carinhoso! Como é bom saber que temos feito nossa parte também, colaborando com o sucesso do tratamento! E somos gratos a Deus por nos permitir vencer quando pensávamos ser impossível!

À espera da consulta!

Com a botinha nova nas mãos!

Dr. Paulo Roberto Moulin

Pensa num profissional que faz questão de pegar seu filho no colo, e o ensina a chamá-lo de Vovô... É esse doutor! Desse jeito ele cuida até do coração da gente!

Se tudo correr bem, e a mamãe não ficar encucada com algumas coisa, a próxima consulta agora será apenas em Janeiro de 2015!

Agora, com certeza, a melhor notícia que receberemos, será a alta da órtese, quando Miguel fizer 4 anos... Mas até lá ainda viveremos muitas aventuras com os pepés!!!!

SKATE

Sabe, andar pela rua com o bebê usando a órtese não é uma tarefa fácil, especialmente pelos olhares curiosos e pelos comentários de espanto de alguns. Meu marido tem muita paciência para explicar sobre todo o problema, o tratamento, a situação atual dos pés do Miguel... Mas eu não. Na maioria das vezes não gosto de explicar para estranhos o porque de ele usar a bota com o ferro no meio, que a usa para dormir, de que a usará até os 4 anos de idade, e ainda, ao final ainda ouvir um "tadinho, deve incomodar né?" Mas mesmo assim saio numa boa com ele, o levo aonde vou e preciso ir, e se estiver no horário de usar a órtese, vai com ela mesmo!

E eis que em uma bela noite, no Rio de Janeiro, mais precisamente em São Gonçalo, estávamos caminhando pela calçada do Supermercado Guanabara, após umas comprinhas. Eu e minha mãe estávamos com Miguel e sua botinha, e duas primas da minha mãe, Cidinha e Inês. Inês levava Miguel no colo, mas com o rosto dele virado pra frente, olhando para a rua. 

Enquanto encontrávamos nossa carona para casa, um carro para no sinal vermelho, perto de onde estávamos, e uma criança, que estava com a cabeça para fora da janela, de dentro do carro fala bem alto com seu pai, em tom de espanto, alegria e muito entusiasmo:

- Pai!!!!!!!!!!!!! Olha!!!! Um bebê de Skate! Pai!!!!!!!!!!!!!!! Tem um bebê andando de Skate na rua!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Dá pra imaginar nossa reação na hora, não é?! Caímos na gargalhada! Rimos muito e até nos emocionamos com a imaginação e a inocência daquele menino que viu Miguel e sua órtese de uma forma muito diferente da maioria das pessoas... Ele o viu como um bebê prodígio, que já anda de Skate!

PEPÉ PELADO, PEPÉ MALHADO

Que pé gostoso!

Acredito que como nós, muitos pais têm o costume de dar nomes fofos às partes do corpo dos filhos. Aqui em casa temos a 'bebeça, o bigão, e os pepés'. 

São dois pepés, o pelado e o malhado.

Como Miguel passa a maior parte do dia de meias, quando as tiramos, junto com a órtese, ele fica muito feliz, claro! E então fazemos uma festa! Beijamos os pés, fazemos carinho, cócegas, massagens, e os chamamos por seus nomes... 

Quando estão sem meias, os pepés estão pelados! Principalmente o direito.

Daí que com todas as particularidades que Miguel nasceu, ainda tinha que ter mais uma, o hemangioma. Hemangioma é uma mancha vermelha, de nascença, que tende a sumir até os 9 anos de idade. 

Em nosso bebê, o hemangioma é grande na região do joelho esquerdo, e vão descendo várias manchinhas pela perna e pé, chegando à ponta do dedão do pé. A esse pé, o pai apelidou de pepé malhado. 

Daí veio o nome do Blog!

Olha as manchinhas vermelhas no joelho, no pé e na ponta do dedão!

No colo da Bisavó Nelcy. O joelhinho malhado!

A BOTINHA...

Era uma vez um par de pés tortos...

Após as 3 semanas consecutivas usando os gessos pós cirúrgicos, chega o Grande Dia de avançarmos no tratamento. Deixaríamos para trás a sala empoeirada da clínica, também não teríamos mais a poeirinha branca que tomou conta da nossa cama por quase 4 meses... Quase 4 meses? Sim! Foram 11 semanas do nosso Miguel com as pernas engessadas. Nesse tempo tivemos que encarar momentos difíceis, e não estávamos preparados... Gesso, choro de bebê, olhares que incomodavam, comentários infelizes... Enfim, tudo ficaria para trás!

Era segunda-feira, e teríamos que ir mais uma vez à Clínica de Acidentados de Vitória (de, não dos! rs). Como Gilberto ainda estava a caminho, vindo de viagem, conseguimos carona com um amigo, Lulu. Ele nos levou à Clínica. Eu, Miguel e Ludmilla, com uma sacolinha de papel na mão, e dentro dela, a bendita órtese, que carinhosamente chamamos de botinha - um par de sapatinhos pretos, de couro, com uma barra de metal que os mantém fixados e imóveis, presente do vovô Mauro e da vovó Rosi.

Em casa, conversando sobre a botinha! rs

Enquanto aguardávamos nossa vez para a retirada do último gesso, o pai chegou com vovó Ione. 

Finalmente fomos chamados! Foi emocionante segurar meu filho no colo enquanto o gesso era retirado com a máquina, porque por quase 4 meses eu o segurava, e enquanto a máquina fazia um barulhão, e o assustava, o pai e eu precisávamos olhar em seus olhos e passar confiança, para que ele se acalmasse, dizendo que estava tudo bem. Agora sim, realmente estava tudo bem, porque não precisaria mais colocar gesso... Agora sim estaria tudo bem porque seus pés estavam na posição ideal. Graças a Deus! 

Agora as perninhas estavam livres em definitivo! Como diz meu marido, minha família "chora pouco, né?!" rs então, dá pra imaginar quantas lágrimas de alegria derramamos até ali! rs

Como em outras vezes, levei lenço umedecido para limpar suas pernas e pés, que ficavam sujas pela poeira, e pelo chulezinho azedo que se formava com a falta de ventilação e higienização nos dedinhos... Pernas  e pés livres, agora limpinhos... 

Por tanto tempo de gesso, as perninhas passaram a ter o formato em que o gesso era moldado 

E então, deveríamos aguardar o Dr. Paulo nos chamar, e enquanto esperávamos, apreensivos, aliviados, tensos, felizes, tivemos mais uma bela surpresa... Mais alguns membros da família chegaram para nos dar apoio. Eram meus tios Matheus, Débora e o filho Guilherme. Imagina a farra... Estávamos em 7 pessoas, comemorando ali na clínica mesmo mais uma vitória! Fico pensando se os funcionários não notaram que havia gente demais naquele espaço tão apertado! rs

Enquanto aguardávamos, Guilherme, com aproximadamente 3 anos de idade, olhou para as pernas de Miguel e perguntou o que era aquilo! rs O que eram aquelas pernas... rs Acho que ele estava é curioso em saber como Miguel ganhou pernas, se ele só tinha perninhas duras e brancas... rs

Bom, chegou nossa vez! O Dr., muito feliz em nos ver, observou e manuseou os pés do nosso pequeno. Ele disse que estavam perfeitos, flexíveis, com o calcanhar no lugar certo, e que a cicatrização estava ótima! Retirou os pontos e nos ensinou como colocar a órtese. Miguel chorou um bocado quando ele a colocava. Suas pernas e pés estavam com a aparência ainda roxeada, por conta da circulação sanguínea, e a pele era fina e sensível.

Ele nos passou algumas instruções. Fiquei atenta a todas elas, afinal de contas, eu, como principal cuidadora do meu filho, precisaria segui-las à risca. 

As mais importantes foram que a órtese deveria ser usada por 23 horas e meia, sendo retirada apenas para dar banho. Disse também que não deveríamos reira-la quando ele chorasse, porque ele entenderia que chorando ficaria livre delas, e essa relação não poderia acontecer! Ele precisava se habituar. E finalmente, que o sucesso do tratamento agora dependeria de nós, pais, que precisaríamos segui-lo rotineiramente, sem falhar. Sua parte, como médico, acabava por ali.

Primeiros momentos com a órtese

Saímos dali muito felizes! Miguel agora poderia usar roupas de forma mais confortável, não precisaria mais dormir incomodado com os gessos que demoravam a secar, se o tempo não estivesse quente. Agora ele poderia tomar um "banho de verdade", molhando o corpo todo... Era uma nova vida para nós, uma nova etapa...

Saindo dali, fomos comemorar! Passamos na casa de alguns familiares, para que vissem, enfim, as pernas do Miguel... Todos torciam por ele!

Que dia feliz foi esse... Uma tarde abençoada, com nossa família amorosa... Somos gratos a Deus por toda força que nos deu até ali!

Chegando em casa, o primeiro banho! Estávamos empolgadíssimos! Mas não foi bem como esperávamos... Por incrível que possa parecer, Miguel estava habituado com os gessos. Eles eram parte do seu corpo, então, agora sem o peso e a proteção deles, ele demonstrava medo. Estava inseguro. Não gostou de sentir a água molhar suas pernas, chorou muito. Também não gostou de sentir suas pernas tão leves e livres, já que as levantava, e quando elas abaixavam, ele chorava.  Passamos por momentos difíceis durante a adaptação dele com os gessos, e passaríamos por mais alguns dias difíceis, até que aceitasse sua nova condição...

Durante a primeira semana de adaptação, o pai precisou voltar ao Rio, e Ludmilla ficou comigo. Graças a Deus ela estava desempregada, e portanto, disponível! rs Graças a Deus que ela teve forças para resistir à pressão! rs

Enquanto para o gesso foi necessário 2 dias para que ele se adaptasse, para a órtese foram necessários 5. Foram 5 dias de choro - dele e nosso. Quando dormia, não era um sono tranquilo, acordava várias vezes, chorando. Uma vez passei a noite com ele dormindo sobre minha barriga, porque ele só relaxava assim. E como sei que não há remédio melhor do que colo de mãe, ficava o máximo que aguentava com ele no colo. Quando eu já estava cansada demais, Ludmilla o pegava. Ela precisou conquista-lo para que ele ficasse tão bem como ela quanto ficava comigo.

Certa vez consegui fazê-lo dormir no colo, e como toda vez que o colocava na cama ele acordava, decidi mantê-lo no colo. Assim ele dormiu das 18h às 21h. Eu, já exausta, decidi me deitar com ele ao lado. Assim dormimos até a meia noite. Quando acordou, ele estava feliz, bem disposto, risonho... estava precisando desse sonhinho para recarregar as baterias! Ficou acordado até aproximadamente as 3h da manhã, que foi o horário em que demos um banho e ele voltou a dormir. Essa madrugada foi de quinta para sexta-feira. A partir desse dia, ele reagiu super bem à órtese.

Após uma noite mal dormida, na primeira semana da órtese!

Era uma vez um menino que tinha pés tortos, e agora não tem mais! rs

Puxa! Vivemos tantas aventuras de fevereiro a dezembro de 2013... Uma gravidez descoberta de uma forma incrível, um bebê com pés tortos -nem sabíamos que isso existia- um nascimento festejado por todos, o início e o avanço no tratamento, uma cirurgia... 

2013 foi nosso ano... Ano de sermos felizes... Ano de milagres incontáveis... De conquistas... De transformações... E a melhor de todas foi a de nos transformamos, de Michelle e Gilberto, em Mãe e Pai de Miguel!

Algumas notas importantes:

• Com o passar do tempo, o tratamento com o uso da órtese muda, a quantidade de horas para usa-la durante o dia diminuem. Agora, com 8 meses de tratamento, sendo 5 deles com o uso da órtese, estamos na fase de 16 horas. E em Julho iremos para 12 horas, isto é, ele a usará apenas à noite, para dormir.
• A hora do banho agora, é hora de festa! E Miguel já está engatinhando -como a órtese e sem ela- se levantando, segurando nas coisas, ficando em pé, ensaiando passos quando ajudado... Seu desenvolvimento  motor não está em nada atrasado!
• A órtese deverá ser usada até que Miguel tenha 4 anos de idade.
• Minha irmã já está empregada! rsrs

Às famílias que estão inseguras com tantas situações difíceis com o início do tratamento de suas crianças, fica nossa história, para que percebam que é difícil sim, mas logo passa. É suportável, é superável. E o melhor, é que a correção dos pés é possível!

Tudo o que passamos até aqui nos uniu como família, nos aproximou aos amigos, nos conectou a tantas outras famílias que passam pelo mesmo que nós! Tenham fé, que vai dar certo!

À nossa família e amigos, muito obrigada por todo apoio! Não tenho palavras para descrever o quanto somos gratos! Nos ajudaram sendo companhia para as tardes de segunda-feira, e para tantos outros dias, colocaram o carro a disposição, nos apoiaram financeiramente, rogaram a Deus por nós... Muito obrigada!

Em poucos dias ele descobriu a delícia que é um banho bem tomado! rs

Descobrindo seu novo acessório...

Nosso filho, nosso maior tesouro!

O primeiro banho de chuveiro, uma semana após parar de usar gesso

Na consulta de revisão da órtese, duas semanas depois de começar a usa-la
No colo do Dr. Paulo

Muito obrigada a Gisele Dantas, que me mostrou o caminho do tratamento, quando estávamos completamente perdidos! Serei eternamente grata a você e seu desejo altruísta em nos ajudar!


Não acabamos por aqui não! O tratamento continua e nossa história está apenas começando...