DORMINDO COM A ÓRTESE

Algumas das preocupações práticas para quem vai cuidar de um bebê com PTC, ou até curiosidades de quem convive com um é com relação ao banho usando gesso e a dormir com órtese.

Vou escrever um pouco sobre a órtese, que é o que estamos vivenciando agora. Em outro momento contarei sobre os banhos com as penas engessadas.

Bem, a órtese é um aparelho que consiste em duas botinhas de couro e uma barra de ferro ajustável, que liga os dois sapatinhos. É relativamente simples, porém pode custar caro dependendo da loja. 

Após a Tenotomia, Miguel passou a usar a órtese por 23 horas diárias, podendo ser tirada APENAS para que tomasse banho. Ela não devia ser tirada caso ele chorasse, ou para colocar sapatinho pra passear! Ordens médicas! Se ela fosse tirada sempre que ele chorasse, nunca se adaptaria a ela, não acha? Usaria o choro como forma de se livrar dela. Nesse caso precisamos ter muita paciência, amor e determinação, porque ele chorou muito. Dia e noite, por 5 dias, até que aceitou. Era claro que ele sentia falta dos gessos. Então, após 4 meses, passou a usá-la por 16 horas, o que consistia em 12 horas por noite e 4 horas durante a tarde. Aí você pensa "que legal! Ficou mais fácil né?" Bom, em parte sim, mas a cada etapa, surgem novos desafios, principalmente porque a criança está crescendo e percebendo melhor o que acontece consigo mesma e com o ambiente ao seu redor.

Após 4 meses usando por 16 horas, ele foi liberado para usá-la por 12 horas por noite, ficando com seus pepés livres, leves e soltos pra respirarem e passearem a vontade pela casa. Ah! E por falar nisso, MIGUEL ESTÁ ANDANDO!!!! SIM!!! ANDANDO!!!! ANDANDO SEM SE APOIAR, ANDANDO SEM SEGURAR NOSSAS MÃOS!!! SIMPLESMENTE, ANDANDO!!! Mas esse é um assunto para outras postagem!

E então, as pessoas pensam "mas como ele pode dormir com a órtese?" E muitas, mesmo com cara de descrente, dizem "ele já se acostumou, né?!" 

Sim, ele já se acostumou ao fato de que precisa dormir a noite toda com a órtese, tanto que até hoje (espero que continue assim) dorme muito bem, sem tentar tirá-la. E por algumas vezes que precisei que usasse durante o dia, para cumprirmos as 12 h, ele ficou tranquilo, brincou normalmente. Acredito que tudo na vida é questão de nos acostumarmos com a situação. Mais ainda um bebê, que desde os primeiros meses convive com as perninhas presas. A vida que ele conhece é essa, a de colocar a órtese e ter que dormir com ela. O que pra nós é tão espantoso, pra ele é a coisa mais simples do mundo.

Então tirei essas fotos recentemente pra mostrar como é o soninho com a órtese!

Dá pra notar que é um soninho tranquilo...

Acredito que o diferencial é que a criança precisa de mais espaço do que as que não estão em tratamento de PTC (ao menos o Miguel), porque as pernas vão crescendo, e a forma como ficam abertas, podem ocorrer acidentes se ele estiver em um espaço pequeno. Ele já dormiu no berço algumas tardes, e algumas vezes um dos pés prendeu na grade, por exemplo. 

Fazemos cama compartilhada (CC) com ele desde que veio pra casa, foi uma forma que encontramos de suprir suas necessidades, especialmente após o início do tratamento, quando ele claramente solicitava muito nossa presença. Então, ele tem uma caminha encostada na nossa, e dorme lá a noite toda. 

Logo que começou a usar a botinha, sentimos necessidade de colocar um travesseiro embaixo de suas pernas, para apoiá-las. Ele dormia de barriga pra cima. Levávamos o bendito travesseiro das perninhas pra onde íamos! Mas com o tempo vimos que já não era necessário. E aos poucos ele foi encontrando novas posições pra dormir, e hoje em dia já se mexe bastante, como dá pra ver nas fotos, que foram tiradas com minutos de diferença uma da outra.

• Sobre o uso da órtese:

As primeiras tentativas de calçá-las nele foram bem difíceis. O pai o segurava no colo, eu tentava colocar, avós e tias ficam por perto observando, havia choro por todo lado. Então decidi que esse seria um momento nosso. Passei a colocá-la com ele sentado no bebê conforto, de preferência com a TV ligada, pra distraí-lo. Assim passou a dar certo. Eu conversava muito com ele, dizia o quanto era importante que ele a usasse... Com o tempo o pai também pegou o jeito e consegue colocá-la. 

É imprescindível que sejam obedecidos rigorosamente os horários de uso dela. O sucesso do tratamento depende da disciplina em casa!

A órtese não deve ser tirada se a criança começar a chorar, a não ser que esteja de algumas forma mal posicionada e machucando.

As fivelas devem ser bem ajustadas, ficando bem firmes, para que os pés encostem totalmente nas solas. Especialmente quem fez tenotomia, para que os calcanhares não "subam". Pode ser que o peito do pé fique vermelho ou até machucado, é assim mesmo.

É importante que o ortopedista solicite e avalie a órtese antes de começar a ser usada, seja comprada nova ou doação, para que nada atrapalhe o bom andamento do tratamento.

A quem ainda começará o uso da órtese, desejo paciência com seu bebê, muito amor para suportar a pressão, resiliência e disciplina.