Se tem uma coisa que gosto de fazer e faço muito bem é dormir! Quem não gosta de tirar um cochilo em pleno sábado à tarde, não é?! E com meu pequeno Miguel andando pela casa, mexendo na água da nossa cadelinha Meg, subindo no rack da Tv, revirando as gavetas de pano de prato, o armário de vasilhas... Ufa! Tenho estado mais cansada do que antes... Um cansaço bom!!!
Mas hoje não dormi. Até deitei ao lado de Miguel quando ele dormiu à tarde. Entrava um ventinho fresco e convidativo pela janela, mas não peguei no sono. Estava no Face pelo celular. Uma mãe de um bebê PTC estava com dúvidas, e me envolvi com o assunto... E me dei conta de que deixei de tirar uma boa soneca a tarde pra ficar conversando sobre um assunto que há pouco mais de um ano atrás me fazia sofrer, me sentir impotente, que me angustiava, e me dava medo, Pé Torto! - Acredito que só quem um dia recebeu a notícia de que seu bebê tem PTC sabe do que estou falando. Às vezes sinto como se alguns leigos no assunto achem que tenha um pouco de exagero em minha narrativa de nossa jornada, dos sentimentos que temos a cada novidade, por pensarem que esse é "um probleminha que tem solução". Tem solução sim, mas ela não vem fácil. É uma solução trabalhada, vivida e conquistada diariamente.
Mas, voltando ao assunto, graças à bendita internet consigo ter contato com gente de todo canto do Brasil que tem algum parente com Pé Torto Congênito. Gosto muito de trocar experiências com os grupos do Facebook "Pé Torto Congênito" e o "ONG PTC". Em geral os membros dos grupos são familiares de crianças que nasceram com essa má formação congênita. Algumas estão começando o tratamento, outras nos dão as boas notícias de que estão recebendo alta da órtese. Muitas estão cheias de dúvidas, e apesar de ainda estar no início da fase de usa da órtese, já consigo compartilhar as vivências que tivemos até aqui, e assim ajudá-las, como já fui e ainda sou muito ajudada também!
Nesses grupos conseguimos fazer amigos e amigas - sim, essa seria a palavra correta - que vivem o mesmo que nós, que nos ajudam dividindo aquilo que vivem, o que sabem, e especialmente compartilhando suas alegrias com seus bebês andando, correndo e fazendo arte!
Então é isso, hoje me dei conta de que gosto de falar sobre Pelado e Malhado, de como evoluíram bem até aqui, e gosto de saber mais sobre o assunto... Já não sinto medo, não me sinto impotente frente aos desafios que surgem, não sinto angústia!
O uso da órtese é um aprendizado para a família, assim como para a criança. Tem dias em que Miguel dorme direitinho com ela, tem dias em que não quer colocar, tem dias em que ele se mexe tanto, que ela quase sai do pé sem que a correia seja tirada... Mas não tenho medo. Tenho é muita felicidade por tudo o que passamos, e por saber que agora devemos viver visando a alta, aos quatro anos de idade. E o tempo tem passado muito rápido!
Ah! Uma curiosidade que descobri hoje é que a família com mais casos de PTC no mundo é daqui do Brasil, da Bahia, num total de 18 pessoas! Interessante, não é? Eles são estudados para que sejam encontradas as respostas que não temos ainda...
O uso da órtese é um aprendizado para a família, assim como para a criança. Tem dias em que Miguel dorme direitinho com ela, tem dias em que não quer colocar, tem dias em que ele se mexe tanto, que ela quase sai do pé sem que a correia seja tirada... Mas não tenho medo. Tenho é muita felicidade por tudo o que passamos, e por saber que agora devemos viver visando a alta, aos quatro anos de idade. E o tempo tem passado muito rápido!
Ah! Uma curiosidade que descobri hoje é que a família com mais casos de PTC no mundo é daqui do Brasil, da Bahia, num total de 18 pessoas! Interessante, não é? Eles são estudados para que sejam encontradas as respostas que não temos ainda...
E outra curiosidade que descobri hoje é que os pés tortos do meu filho, que não são tortos mais, diga-se de passagem, me fizeram crescer muito como mulher, me ajudando a compreender minha identidade e meu lugar no mundo. Eles me ensinaram a ser mãe, a ser protetora, a ser mantenedora do bem estar de meu pequeno bebê. Me ensinaram o que é o amor incondicional. E me ensinaram a confiar em Deus, a crer que não importassem as circunstâncias, Ele vive e dirige nossas vidas.
E para encerrar essa postagem, um videozinho de Miguel andando, com 1 ano e 1 mês!
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